Hablan los Expertos: Autismo y Apraxia, con Elizabeth Vosseller

junio 21, 2024
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Hablan los Expertos

Autismo y Apraxia, con Elizabeth Vosseller

Los educadores de la primera infancia desempeñan un papel fundamental en la vida de los niños pequeños y sus familias en todo el mundo. Como administrador del Asociado en Desarrollo Infantil ® (CDA), el Concilio para el Reconocimiento Profesional está a la vanguardia de la tarea de asegurar que los educadores de la primera infancia conozcan y estén capacitados en las mejores prácticas educativas y la más alta calidad de atención para los niños pequeños. El Concilio logra esto reuniéndose con muchos expertos en el campo, así como en campos adyacentes, para discutir, comprender y evaluar las últimas investigaciones sobre temas que impactan en la educación de la primera infancia. Como parte de estos esfuerzos, nos complace presentarles la primera de nuestra nueva serie, Hablan los Expertos, en la que el Concilio se reúne con expertos para discutir temas que impactan en el campo de la educación infantil.

El autismo impacta a 1 de cada 36 niños en la actualidad1. Para quienes tienen la tarea de cuidar y nutrir las mentes de niños pequeños con un diagnóstico grave, puede ser un viaje tumultuoso para todos los involucrados, ya que las familias, los educadores y los niños autistas luchan desesperadamente por comunicarse entre sí. Y para los educadores de la primera infancia y los padres, también se les presenta la responsabilidad de enseñar a los niños autistas y mantenerlos seguros.

Pero sin una comunicación fiable, esto puede parecer imposible. Entonces, ¿cómo se supone que los educadores de la primera infancia deben cuidar y enseñar a niños pequeños con dificultades de comunicación complejas, como el autismo? ¿Simplemente apuntar bajo? Para Elizabeth Vosseller, esto no es una opción.

La directora de Growing Kids Therapy Center (Centro de Terapia para Niños Crecientes), Elizabeth Vosseller, conocida como “EV”, asistió al Loyola College en Maryland, donde tomó una clase de lenguaje de señas, lo que la llevó a seguir una carrera en patología del habla y el lenguaje. Elizabeth nos cuenta: “No tenía la intención de especializarme en autismo o trastornos complejos de la comunicación. Pero eso fue lo que me cayó del cielo. Y cuando vi a clientes con trastornos complejos de la comunicación, me encantó tratar de entender las complejidades y sus necesidades”.

Elizabeth comenzó a especializarse en ayudar a personas con autismo y otras discapacidades de comunicación complejas, tanto complejas como genéticas, como anomalías craneofaciales (como el paladar hendido), síndrome de Down, síndrome de Phelan-McDermid, síndrome de Prader-Willi, síndrome de Pitt-Hopkins y síndrome de Angelman. A lo largo de su carrera, Elizabeth ha trabajado con niños y adultos utilizando la intervención tradicional del habla y el lenguaje. Según Elizabeth, las perspectivas tradicionales “suponen que, como las personas no pueden decir las palabras, no las entienden”.

Sin embargo, no veía el progreso deseado: “No había una falta total de progreso, pero no era lo que esperaba, dada la intensidad de los servicios que estaba prestando y sabiendo que los niños eran inteligentes, porque ellos me habían superado en inteligencia demasiadas veces”.

Este sentimiento recuerda a la experiencia de Anne Sullivan, quien trabajó con Helen Keller ayudándola a lograr un gran avance en su capacidad de comunicarse. Con la misma determinación que Sullivan, Elizabeth no estaba de acuerdo con la idea de que no se podía hacer más. “Veía constantemente esa luz en sus ojos que me decía que entendían. Tenía una sensación ardiente de que había algo allí”.

Elizabeth no fue la única que sintió que tenía que haber algo más que ella y otros educadores, terapeutas y padres pudieran hacer. Elizabeth y otros descubrieron que una respuesta a la comunicación parece ser el uso de la ortografía. Por ejemplo, el libro The Reason I Jump (La razón por la que salto) del autor japonés Naoki Higashida2 ayudó a difundir la conciencia de la ortografía como una forma alternativa de comunicación. El libro contiene una entrevista con Naoki, un niño de 13 años con autismo, donde explicó sus respuestas sobre cómo era vivir con autismo utilizando un método de comunicación que incorporaba la ortografía que él y su madre desarrollaron. Mientras tanto, alrededor de 2015 en los Estados Unidos, Vosseller comenzó a desarrollar su propia metodología llamada Spelling to Communicate (Deletrear para comunicarse) (S2C por sus siglas en inglés), que en la última década ha ido ganando terreno y se ha incrementado su uso en los Estados Unidos como una comunicación alternativa y aumentativa (CAA).

“En el campo de la discapacidad, la ortografía y la mecanografía se utilizan desde hace algún tiempo. Lo hemos hecho con adultos durante algunos años. Si lo piensas, volviendo a Helen Keller y Anne Sullivan”, explica Elizabeth, “la primera vez que vi a alguien usar la ortografía como forma de comunicación, pensé: ‘Esto es’”.

El S2C está diseñado para abordar y mejorar las capacidades motoras, no el nivel de inteligencia. Funciona basándose en la idea de que las personas con dificultades complejas de comunicación padecen de apraxia, una afección neurológica que dificulta o casi imposibilita realizar determinados movimientos3. Durante las sesiones de Deletreo para comunicarse, las personas con apraxia trabajan para controlar sus músculos hasta el punto de poder señalar con seguridad y precisión las letras en un tablero de letras o escribir letras en un teclado. Esto les da la capacidad de deletrear lo que quieren decir.

Entonces, ¿qué significa este nuevo éxito que Elizabeth ha visto para los educadores de la primera infancia y las familias que tienen dificultades para comunicarse a través del habla? ¿Significa cambiar por completo el tratamiento o las terapias de inmediato para pasar a la S2C? No necesariamente, advierte Elizabeth: “No solemos empezar con la ortografía para comunicarnos hasta los cuatro años aproximadamente. En parte porque realmente quiero que la intervención temprana tenga buenas posibilidades”.

Ella aconseja que es mejor ver si la intervención temprana tradicional es la respuesta primero: “Quiero que una buena intervención temprana tenga una oportunidad, como educación especial, terapia ocupacional, fisioterapia y terapia del habla”.

Si uno sospecha que un niño pequeño que tiene dificultades para comunicarse tiene apraxia, Elizabeth afirma que lo primero que se debe hacer es presumir de su competencia: “Si alguien entra por la puerta, supondré que tiene la edad mental de su edad cronológica. Debe demostrar que estoy equivocado y entonces haré los ajustes necesarios”.

¿Cuál es el siguiente paso? ¿Deberías practicar el alfabeto? ¿Deberías leerles en voz alta? ¿Hacer fisioterapia? Elizabeth dice que sí a todos estos pasos, pero hablar es especialmente importante. “Si tienes un hijo con retraso en el habla, háblale. En la primera infancia, se llama habla paralela y habla interna”.

El habla paralela es cuando narras lo que está haciendo un niño. Elizabeth ofrece un ejemplo: “Si el niño está jugando con bloques, puedes decirle: ‘Oh, estás tratando de alcanzar el bloque azul. Oh, ese es un bloque azul bonito, ¿verdad?’ Mientras tanto, el habla interna es indicar en voz alta lo que estás haciendo y por qué. Por ejemplo, Elizabeth dice que, en el supermercado, puedes decirle a un niño: “Oh, mamá va a hacer pasta esta noche. Entonces, necesito comprar algunos fideos. Ahora, voy a comprar un poco de salsa de tomate”. Simplemente estás hablando en voz alta con tu hijo”.

La lectura también es importante: “A veces, cuando la gente descubre que un niño tiene algún retraso, dejan de leerle libros porque piensan: ‘Oh, mi hijo no puede entender’”, lamenta Elizabeth. En cambio, aconseja exponerlo a muchas palabras y fotos diferentes, no solo al mismo conjunto limitado. “Al cerebro le encanta el cambio. El cerebro responde al cambio, por eso nos asustamos cuando sucede algo inesperado”. Por lo tanto, si lo limitas a un pequeño grupo de palabras, un pequeño grupo de libros, estás limitando ese conocimiento desde el principio”. Elizabeth nos recuerda que el hecho de que la gente no hable no significa que no entienda.

Los educadores de la primera infancia pueden enfrentarse a otros desafíos además de enseñar a niños con dificultades de comunicación complejas. Mantener seguros a los niños en caso de rabietas incontrolables también es una preocupación para muchos. Entonces, ¿cómo se deben abordar esas situaciones? ¿Mantener separados a los que padecen apraxia?

“Creo en la inclusión radical”, declara Elizabeth con firmeza. “Creo que, si empezamos temprano, podemos aprender a interactuar de manera apropiada”.

La clave, dice, es explicar que las personas con apraxia no siempre tienen control sobre su cuerpo. Saber que las acciones impulsivas pueden ser el resultado de un sobresalto, miedo o excitación puede ayudar a los educadores y a las familias a evitar crear situaciones que puedan desencadenar acciones peligrosas o dañinas. Los familiares y los educadores también pueden reducir la intensidad de estas situaciones guiando a las personas con apraxia a través de los movimientos necesarios para evitar lastimarse a sí mismas o a los demás.

“Cuando alguien con apraxia me tira del pelo, sé que a veces es porque se siente abrumado al encontrarme o porque está angustiado”, dice Elizabeth. “Le enseño cómo usar las habilidades motoras necesarias para abrir las manos. Le digo con voz muy tranquila: ‘Abre las manos, abre los dedos, estira los dedos’, y luego me arranco el pelo lentamente”.

Elizabeth destacó que muchos educadores de la primera infancia están especialmente calificados y bien capacitados para reconocer los primeros signos de dificultad. Sin embargo, señaló que también es vital mantenerse al día con las últimas investigaciones y métodos educativos para brindar la mejor atención a los niños, especialmente a aquellos con discapacidades.

En 1887, Helen Keller tuvo su “momento de agua”. En palabras de Anne Sullivan: “Una nueva luz apareció en su rostro. En cuestión de horas, había aprendido treinta palabras nuevas de vocabulario”. Esto no habría sido posible sin el trabajo duro y la dedicación de Sullivan, quien no se dio por vencida con Helen.

Por encima de todo, Elizabeth anima a los educadores de la primera infancia y a las familias a no perder la esperanza. “La esperanza es uno de nuestros bienes más preciados”.

La investigación y la búsqueda constante de nuevas prácticas educativas, como las que se destacan en este artículo, son fundamentales para lograr interacciones exitosas con todos los niños en la educación infantil. Esta dedicación es lo que ha permitido a los educadores y terapeutas de todo el mundo marcar una diferencia en las vidas de los niños. Como resultado, muchos niños pueden vivir vidas más plenas y crear conexiones significativas con todos aquellos que los rodean, especialmente con sus seres queridos.

Y por eso importa todo el trabajo en la educación infantil y la educación especial.

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Puede encontrar más información sobre Elizabeth Vosseller, Growing Kids Therapy Center, la apraxia y la terapia de ortografía para comunicarse en:

Growing Kids Therapy Center – https://growingkidstherapy.com/

I-ASC (The International Association for Spelling as Communication) – https://i-asc.org/

Jaswal, Vikram K., Allison Wayne, and Hudson Golino. “Eye-Tracking Reveals Agency in Assisted Autistic Communication.” Nature.com, May 12, 2020. https://www.nature.com/articles/s41598-020-64553-9.

Jaswal, Vikram K., Andrew J Lampi, and Kayden M Stockwell. “Literacy in Nonspeaking Autistic People.” Sage Journals, February 21, 2024. https://journals.sagepub.com/doi/10.1177/13623613241230709.

Sources:
1- Maenner, Matthew J, Zachary Warren, and Ashley Robinson Williams. “Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 11 Sites, United States, 2020.” Centers for Disease Control and Prevention, March 24, 2023. http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss7202a1.
2- Higashida, Naoki. The Reason I Jump: The Inner Voice of a Thirteen-Year-Old Boy with Autism. New York, New York: Random House, 2016.
3- Rausch, Sarah Ludwig. “Apraxia: Symptoms, Causes, Tests, Treatments.” WebMD, October 12, 2008. https://www.webmd.com/brain/apraxia-symptoms-causes-tests-treatments.

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